Patient Forum, spazio per pazienti con malattia metastatica
Prima edizione di un evento molto importante, Patient Forum promosso da Gilead insieme a ANDOS (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno – www.andosonlusnazionale.it/ ), Europa Donna Italia, F.A.V.O. (Fondazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), Fondazione IncontraDonna, Salute Donna e Komen Italia.
Uno spazio per dare voce a tante donne con tumore al seno metastatico per indicare i servizi più richiesti da sviluppare e le iniziative più efficaci da combinare alle terapie per affrontare meglio la “tempesta fisica, emotiva e psicologica” innescata a 360° dalla malattia.
Oggi in Italia più di 37 mila donne convivono con un tumore al seno metastatico, con una prospettiva di sopravvivenza sempre più alta e migliorare la dignità e la qualità della loro vita è fattore importante.
Nella cornice del Teatro Girolamo, luogo suggestivo e antico, il piccolo palco diventa una opportunità per ascoltare le testimonianze di pazienti giovani e adulte che vivono le difficoltà e le “assenze” istituzionali di risposte ai propri bisogni. Narrazioni dense di emozioni, di grande orgoglio e coraggio per comprendere quanto la malattia metastatica impatta in modo significativo su più fronti: la cura richiede un carico economico e psicologico importante, il care giver (famigliari e non che si prendono cura della paziente) anche.
E tante sono le domande sul proprio presente e futuro: riuscirò ad esser presente come prima con la mia famiglia, i miei bambini ? Riuscirò mai a tornare a lavorare? Come dovrò adeguare il mio stile di vita per affrontare al meglio il mio percorso? Tanta è anche la forza espressa di determinazione e volontà di vivere per se stessi e per i propri cari.
Le Associazioni presenti, ANDOS (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), Europa Donna Italia, F.A.V.O. (Fondazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), Fondazione IncontraDonna, Salute Donna e Komen Italia fanno “rete preziosa” per sostenere progetti di aiuto concreto, per migliorare la qualità della loro vita, partendo dai loro bisogni, necessità e aspettative e non solo.
Le tematiche affrontate nel corso di questa iniziativa “Patient Forum” saranno la base per un documento a firma congiunta da portare all’attenzione delle Istituzioni affinché attraverso un impegno corale si possano porre i presupposti per garantire un percorso migliore a tutte le pazienti.
Le parole chiave sono promuovere interventi multidisciplinari, connessione e rete per ottimizzare le richieste alle Istituzioni quali diritto e velocità di accesso alle cure, omogeneità di prestazioni e Servizi territoriali a livello nazionale, supporto economico, psicologico e nutrizionale .
Il Patient Forum oggi lancia molte sfide e parla di:
TOSSICITÀ FINANZIARIA: la malattia stravolge anche la situazione lavorativa di una donna, con la perdita o la riduzione del reddito che si combina a un aumento dei costi da sostenere per i farmaci non prescrivibili e i trattamenti per gli effetti collaterali delle terapie.
SUPPORTO PSICOLOGICO
Il 98% delle pazienti ritiene lo psico-oncologo un bisogno essenziale, ma solo il 25% di loro ha avuto la possibilità di accedere al servizio tramite la struttura ospedaliera che le aveva in cura. Dato evidenziato dal progetto ForteMente, promosso da Europa Donna Italia in partnership con la Società Italiana di Psico-Oncologia e Senonetwork.
ATTENZIONE ALL’ALIMENTAZIONE
L’associazione F.A.V.O Nazionale dal 2016 promuove nella Carta dei Diritti del malato oncologico anche la necessità di un appropriato supporto nutrizionale e in collaborazione con l’Associazione Italiana di Oncologia Medica e la Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo sollecitano le Aziende sanitarie a garantire, sin dal momento della diagnosi, una valutazione dello stato di nutrizione, suggerendo un corretto piano alimentare per favorire la terapia di supporto e aiutare al meglio la paziente.
IL CAREGIVER
“Prendersi cura anche di chi si prende cura” comunica Fondazione IncontraDonna è fondamentale per sostenere i caregiver. Figure importanti, famigliari e non, necessitano un adeguato riconoscimento giuridico , un supporto formativo e psicologico con progetti dedicati. Il RESTART Cancer-Care ad esempio è aperto a pazienti e caregiver, così come le masterclass di CurARTE .
L’ATTIVITÀ FISICA
Le terapie integrate sono un’altra arma potente per combattere il tumore al seno metastatico, facendo aumentare la fiducia e la determinazione delle pazienti. Lo straordinario progetto Metadinamiche, promosso da Komen Italia in collaborazione con l’Associazione Onconauti ha proposto un percorso di 5 giorni e 40 km lungo il cammino del Salento. Otto donne hanno sfidato i limiti imposti dalla malattia tumorale metastatica, zaino in spalla e in compagnia di operatori specializzati hanno intrapreso il cammino dal duplice valore terapeutico, fisico ma anche interiore per recuperare il benessere psicofisico e raggiungere con forza e coraggio un nuovo equilibrio.
Il messaggio di avere un atteggiamento proattivo per affrontare la malattia sarà veicolato attraverso docufilm “Metadinamiche”.
UN RAPPORTO SOLIDO E DI FIDUCIA MEDICO PAZIENTE
Altro focus lanciato dal Patient Forum di Milano ha riguardato il miglioramento della comunicazione e del rapporto tra i medici e le pazienti. La prof.ssa Anna Maria Mancuso, presidente di Salute Donna ODV, afferma quanto sia importante ridurre le liste d’attesa aumentando il numero degli specialisti.
PDTA
Da ultimo, ma non per ordine d’importanza, è stato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale.
Le pazienti con tumore al seno metastatico affrontano una malattia complessa che necessita di un percorso multidisciplinare e dedicato, i loro bisogni differiscono in termini di gestione del dolore, effetti collaterali dei trattamenti e supporto emotivo. È fondamentale garantire un accesso rapido alle cure palliative e creare un ambiente di sostegno che coinvolga anche le famiglie, migliorando così la qualità della vita.
Mettere a punto un piano con soluzioni plurali che permettano alle donne di concentrarsi solo sulla guarigione.
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