La campagna sulle malattie croniche dell’intestino
Le MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) non devono essere confuse con la sindrome dell’intestino irritabile che invece rappresenta una patologia che coinvolge la motilità gastrointestinale e non è caratterizzata da infiammazione. Le MICI sono malattie benigne che coinvolgono prevalentemente l’ileo distale e il colon, ma possono coinvolgere qualsiasi tratto dell’apparato gastrointestinale dalla bocca fino all’ano.
La colite ulcerosa (CU) invece è limitata al colon-retto.
Nel nostro Paese, sono circa 250.000 le persone che soffrono di malattie infiammatorie croniche intestinali, un vero e proprio “terzo incomodo” che invade la vita dei pazienti e disturba ogni situazione, alterandone la normalità e alimentando ansia e imbarazzo.
Proprio per questi motivi prende il via la campagna “Fatti più in là– Allontaniamo insieme Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa” realizzata con l’obiettivo di favorire l’informazione e la sensibilizzazione su queste patologie e sulle sfide che i pazienti affrontano quotidianamente anche nel portare a termine le azioni più semplici. Queste malattie, infatti, diventano un pensiero costante, una presenza indesiderata che – anche nei periodi di remissione – s’intrufola prepotentemente nella vita di tutti i giorni e disturba ogni situazione, alterandone la normalità e alimentando ansia e imbarazzo.
La campagna “Fatti più in là – Allontaniamo insieme Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa” è promossa da Janssen Italia (https://www.janssen.com/italy/), l’azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson (impegnata da oltre 30 anni nell’area delle malattie immuno-mediate) in collaborazione con AMICI Onlus e Ig-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases).
“Colite ulcerosa e malattia di Crohn hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e rendono difficili tanto le relazioni personali e più intime, quanto quelle lavorative e sociali”, spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus, l’Associazione che tutela le persone colpite da MICI. “Inoltre, queste malattie hanno delle importanti ricadute dal punto di vista economico, sia per il Sistema Sanitario Nazionale che per le persone che ne sono affette.
Secondo un’indagine che AMICI Onlus ha condotto con Altems, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, ogni anno i costi sostenuti da un paziente con malattie infiammatorie croniche dell’intestino sono pari mediamente a 750 euro, e se consideriamo inoltre le perdite di produttività e i costi variabili, quali quello per esempio di essere accompagnati alla visita da un familiare si arriva a circa 2.250 euro annui.
Per questi motivi è molto importante portare avanti campagne di sensibilizzazione che possano rompere il silenzio su queste patologie e creare delle reti di sostegno e collaborazione virtuosa intorno ai pazienti e alle loro famiglie.
“Ciò assume un valore ancora maggiore nel momento storico attuale in cui la pandemia Covid-19 sta ponendo nuovi problemi a chi convive con malattie croniche e a chi queste patologie le deve gestire”, prosegue Leone. “Siamo sicuramente favorevoli alle misure necessarie per il contenimento del virus SarsCov2 e per rispondere alle emergenze legate alla pandemia, ma non si possono bloccare le cure, mettendo a rischio i cittadini affetti da patologie croniche già provati da liste di attesa e rinvii conseguenti al primo lockdown. Sarebbe una grave limitazione del diritto alla salute che genererà una dolorosa emergenza nell’emergenza sanitaria per il mondo della cronicità, dei caregiver (individuo che assiste il paziente), e più in generale per l’intero Sistema Sanitario Nazionale.”
Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino si manifestano prevalentemente in una fascia di età compresa tra i 15 e i 40 anni, tanto negli uomini quanto nelle donne; come già accennato, si stima che in Italia circa 250.00 persone ne siano affette.
Le cause scatenanti sono ad oggi sconosciute, ma si ritiene che siano dovute a diversi co-fattori tra la genetica e i fattori ambientali. Si tratta di patologie croniche e recidivanti, il cui andamento è caratterizzato dall’alternarsi di episodi acuti, che impattano fortemente sulla qualità di vita, seguiti da periodi di remissione clinica.
“Queste malattie, proprio per l’impatto che hanno sulla quotidianità dei pazienti, sono associate a numerose comorbilità fisiche e psicologiche, come la depressione e lo stress. Riunioni di lavoro, la pianificazione della giornata, stare a tavola con la famiglia possono essere attività incredibilmente difficili per chi ne soffre, che non di rado rischia il posto di lavoro o un demansionamento a causa della patologia”, aggiunge Marco Daperno, Segretario Generale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease.
“Ma oggi grazie ai progressi terapeutici e all’adozione di stili di vita adeguati, le fasi acute possono essere tenute lontane per un periodo sempre più lungo, con importanti benefici clinici e psicologici per i pazienti. Questo terzo incomodo può essere allontanato se tutti si lavora bene ed assieme: pazienti, medici, chirurghi. Di questo e delle novità del settore, come anche dei rapporti tra Covid-19 e MICI, parleremo all’undicesimo Congresso della Società Scientifica di riferimento per lo studio e la cura delle MICI, IG-IBD, che si terrà in modalità virtuale dal 29 novembre al 5 dicembre.”
La campagna “Fatti più in là – Allontaniamo insieme Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa” sarà promossa sulle pagine Facebook e Instagram di Mici360 e sull’omonimo sito internet all’interno del quale pazienti e caregiver troveranno informazioni e consigli su tanti aspetti della convivenza con la malattia: dalla vita di coppia alle abitudini alimentari, passando per lavoro, viaggi e sport.
Voce e volto della campagna sarà l’irriverente conduttore radiofonico e televisivo Rudy Zerbi che, interpretando la parte del terzo incomodo, realizzerà dei contributi video per amplificare i messaggi della campagna verso il grande pubblico.
“Sono felicissimo di aver aderito a questo progetto, perché credo sia fondamentale raccontare il più possibile. Spesso queste malattie colpiscono soggetti davvero molto giovani e io ho subito pensato a loro, che possono essere i più fragili e, probabilmente, anche i più in imbarazzo nel parlare delle problematiche che devono affrontare”, sottolinea Rudy Zerbi. “Credo sia fondamentale portare queste tematiche all’attenzione del grande pubblico perché più se ne parla, più si informa, più si può sperare in una connessione emotiva, per arrivare alla più totale inclusione per tutte le persone che soffrono di queste malattie, senza che si sentano mai emarginate.”
“L’impegno di Janssen è quello di lavorare ogni giorno per un mondo in cui le malattie siano un ricordo del passato. Lo facciamo grazie alla ricerca e all’innovazione che ci hanno permesso di mettere a disposizione dei pazienti il primo trattamento biologico impiegato in quest’area e ci consentiranno, in futuro, di arrivare ai pazienti con soluzioni sempre più efficaci”, commenta Loredana Bergamini, Direttore Medico Janssen Italia, “ma il nostro impegno, in immunologia come in tutte le aree terapeutiche in cui operiamo, va ben oltre i farmaci. Collaboriamo per il benessere dei pazienti con le Associazioni, le Società Scientifiche, le Istituzioni, gli enti regolatori e tutti gli interlocutori del sistema anche nella promozione di campagne come questa.”
“Sappiamo quanto la pandemia ha messo in allarme tutti i soggetti affetti da patologie croniche, ritenuti pazienti fragili e dunque maggiormente esposti al virus”, conclude la Senatrice Maria Rizzotti, Membro 12ª Commissione permanente Igiene e Sanità, Senato della Repubblica. “Parallelamente agli aspetti clinici, la pandemia ha generato nuove esigenze nella gestione dei pazienti, a fronte di un necessario spostamento delle risorse del sistema sanitario nella lotta alla nuova infezione. Ben vengano dunque queste iniziative che hanno l’obiettivo di formare e informare il pubblico su queste patologie e sul loro impatto nella vita dei pazienti. Occorre creare una diffusa cultura “di gruppo” della malattia, e questo non può che essere fatto creando una Rete efficiente di attori che coinvolgano tutte le forze interessate, dai rappresentanti dei pazienti in primis, alle istituzioni, fino all’impresa farmaceutica, e anche i personaggi di spettacolo riconoscibili che siano sensibili su tali temi così da sensibilizzare e informare la popolazione.”
Per approfondimenti sulle MICI si può visitare i siti di AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (https://amiciitalia.eu/) – e Ig-IBD (https://igibd.it/it/).
Stefania Bortolotti
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