La Lombardia e la lotta ai tumori

Il Servizio Sanitario della Regione Lombardia è ritenuto migliore di quello di altre Regioni da ben 3/4 dell’opinione pubblica così come dalla maggioranza dei pazienti affetti da un tumore che frequentano i Centri di eccellenza oncologica.

L’offerta dei servizi è giudicata di grado molto elevato sia per presenza sia per ampiezza di scelta e disponibilità, da pazienti e cittadini intervistati. Promossa dunque a pieni voti l’assistenza oncologica lombarda tanto nella fase diagnostica quanto nella fase di terapia. Premiata la chirurgia, percepita ai massimi livelli, tanto che 8 pazienti su 10 si sono operati nella stessa struttura di cura.

Sono solo alcune delle motivazioni con le quali i pazienti oncologici e onco-ematologici approvano l’assistenza sanitaria della Regione Lombardia, secondo i risultati dell’indagine “La Lombardia e la lotta ai tumori: il punto di vista di pazienti e cittadini”.

La ricerca, che ha coinvolto in modo parallelo un campione di pazienti e cittadini, è stata realizzata dall’Istituto Ipsos (https://www.ipsos.com/it-it ) insieme a Salute Donna Onlus (http://www.salutedonnaonlus.it/) e alle Associazioni del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, impegnate a promuovere il miglioramento dell’assistenza e della cura dei pazienti affetti da tumore e attive in Lombardia: aBRCAdaBRA (http://www.abrcadabra.it), ACTO onlus – Alleanza Contro il Tumore Ovarico (https://www.acto-italia.org/it), APAIM – Associazione Pazienti Italia Melanoma 8 (https://www.facebook.com/apaim69/?ref=page_internal), AIPaSiM Onlus – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (http://aipasim.org/), ESA – Educazione alla Salute Attiva (https://esa-salutedonna.org/), L’Arcobaleno della speranza onlus (https://www.arcobalenodellasperanza.net/).

La Lombardia, dove sono oltre 300.000 le persone che convivono con un tumore, con 60.000 nuovi casi registrati ogni anno, è il secondo capitolo dell’indagine che il progetto sta promuovendo in diverse Regioni italiane – la prima è stata il Lazio – per misurare la percezione dei malati di tumore e dell’opinione pubblica rispetto all’offerta erogata dai Servizi Sanitari Regionali. Dopo la prima, positiva esperienza del 2017, l’Intergruppo consiliare si prepara, forte della partecipazione di tutti gli schieramenti politici, a lavorare insieme alle Associazioni dei pazienti sui grandi temi dell’assistenza ai malati di cancro.

«Siamo molto orgogliosi e soddisfatti dei risultati emersi dall’indagine condotta da Ipsos con la collaborazione delle Associazioni pazienti, in parte ci attendevamo un simile plauso – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna Onlus – nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che portiamo avanti con altre 24 Associazioni pazienti dal 2014 per contribuire a migliorare l’assistenza e la cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici, e sulla base dei 15 punti dell’Accordo di Legislatura 2018-2023, recepito all’unanimità dal Parlamento di recente. Ulteriore motivo di soddisfazione è il lavoro che sta portando avanti in Lombardia l’Intergruppo consiliare regionale coordinato da Alessandro Corbetta, che si spende a favore dei pazienti della Regione.»

I voti dei pazienti e dei cittadini sono ottimi (da 8 a 10) sia in fase diagnostica sia in fase di terapia: i lombardi danno giudizi eccellenti o positivi per quanto riguarda l’offerta oncologica in generale e nello specifico per la qualità degli ambienti, le strutture accoglienti, le attrezzature di ultima generazione, la pulizia e la cura della struttura, ma anche per la competenza, le informazioni ricevute, il dialogo con gli specialisti, la cortesia e l’empatia di tutti gli operatori sanitari. Le valutazioni di eccellenza non scendono mai sotto il 50% di incidenza e più spesso superano il 60%.

Su tutti i principali aspetti dell’assistenza ai pazienti oncologici e onco-ematologici lavorerà l’Intergruppo consiliare regionale che sarà luogo di confronto tra tutti i principali attori con l’obiettivo di indirizzare la Giunta regionale ad impegnarsi concretamente per migliorare sempre di più la presa in carico dei pazienti e per l’accesso alle cure e ai trattamenti più innovativi.

«I risultati dell’indagine Ipsos saranno la base per un confronto tra l’Intergruppo consiliare regionale, le Associazioni pazienti e gli esperti – afferma il Consigliere Alessandro Corbetta, Coordinatore dell’Intergruppo – al fine di creare una piattaforma volta a migliorare la presa in carico dei malati. Questo lavoro si svolgerà nel solco dell’Accordo di Legislatura 2018-2023 del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che abbiamo incardinato in una risoluzione in Commissione sanità. La risoluzione verrà votata il 16 ottobre e costituirà un impegno politico per la Giunta regionale.»

L’apprezzamento verso la sanità regionale lombarda è confermato dalla quasi assenza di mobilità sanitaria in ambito oncologico, dal momento che quasi 9 pazienti su 10 si curano dentro i confini della propria Regione; non solo, la maggior parte dei pazienti e dell’opinione pubblica sceglie il servizio pubblico (81%) per curarsi a dimostrazione di quanto ne percepisca l’eccellenza.

Nella scelta della struttura in cui eseguire le terapie, conta la reputazione di competenza del personale medico (35%), seguita da quella della struttura (19%), dall’indicazione del medico specialista (15%) e del medico di medicina generale (9%).

«L’indagine mette in risalto il gradimento dei lombardi per i propri centri ospedalieri – commenta Marco Luigi Votta, Presidente Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano (https://www.istitutotumori.mi.it/) – trovo inoltre che siano importanti anche i giudizi di positività nella fase di terapia. Per citare un dato, ben 76 persone su 100 danno un voto elevato, tra 8 e 10, per quanto riguarda la competenza di medici e infermieri, con solo 3 persone su 100 che esprimono una valutazione insufficiente. Invece 83 persone su 100 danno un giudizio positivo per la chiarezza e la completezza delle informazioni ricevute da parte dei medici, con solo 6 insufficienze su 100. Numeri importanti, che ci onorano, in qualità di realtà lombarda coinvolta nell’indagine. Allo stesso tempo però non bisogna sentirsi appagati, ma questi risultati devono essere un incentivo verso una ricerca di miglioramento costante.»

La ricerca delinea un interessante spaccato, e sebbene lo scenario non possa che essere parziale, apre a riflessioni di merito ed offre una prospettiva conoscitiva che sicuramente merita apprezzamento e va approfondita anche come modello organizzativo esportabile in altre Regioni italiane. «Uno dei dati più significativi è la combinazione virtuosa tra i servizi erogati dalla sanità lombarda e il valore aggiunto delle Associazioni che supportano una certa percentuale di pazienti che ad esse si rivolgono per un aiuto psicologico o per un primo orientamento lungo il percorso di cura – sottolinea Chiara Ferrari, Group Director Area Public Affairs di Ipsos – non emergono rilevanti criticità se non nelle liste d’attesa per visite e indagini. In ogni caso, questo risultato e tutti gli altri confermano che i dati sono molto importanti, anche se in parte li attendevamo, e che bisogna proseguire nella strada del connubio tra Servizio Sanitario Regionale e Associazioni di pazienti. Un percorso fruttuoso e positivo.»

Nonostante la fiducia nel servizio pubblico e, forse, in conseguenza della preoccupazione generata da una diagnosi di tumore, una metà circa dei pazienti sente la necessità di approfondire meglio le informazioni sulla diagnosi, tra questi 6 su 10 chiedono un secondo parere, un comportamento naturale poiché i pazienti sentono il bisogno di essere rassicurati.

Solo 4 persone su 10 cercano informazioni in Internet e una persona su 10 si rivolge alle Associazioni. «L’indagine fa emergere un livello di consapevolezza e di soddisfazione molto elevato con pareri favorevoli su tutti i punti richiesti e questo sia in fase di diagnosi sia in fase di terapia – commenta Filippo de Braud, Direttore Dipartimento di Oncologia Medica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano – tant’è vero che solo una percentuale davvero minima di pazienti (5%) non si cura nella Regione. Esiste un problema organizzativo per le liste d’attesa per le quali i pazienti esprimono minore soddisfazione. Sicuramente nei Centri di eccellenza le liste sono più lunghe a causa delle risorse che comunque sono limitate. Purtroppo nella diagnostica di emergenza e per gli esami di verifica dell’andamento delle terapie non ci sono priorità. Una soluzione potrebbe consistere nell’attivazione di processi che consentano di stabilire le priorità al momento delle prenotazioni.»

Anche dal punto di vista degli adempimenti, i voti sono molto buoni. L’informativa viene esemplarmente gestita, l’80% dei pazienti è stato informato su rischi e benefici delle terapie, il 71% riporta di aver ricevuto informazioni verbali dal medico specialista e, dopo, di aver firmato un consenso informato. Il 53% dei pazienti sa cosa sono le terapie sperimentali e 2/3 di loro (67%) conosce i farmaci innovativi in ambito oncologico.

Persiste anche in Lombardia la scarsa conoscenza delle Breast Unit, solo 4 cittadini su 10 e la metà dei pazienti sono al corrente dell’esistenza di queste strutture specifiche per il tumore della mammella. Migliore che nel Lazio, invece, è la conoscenza generica dei test genetici (60%), in pochi sanno indicare correttamente il test BRCA1 e BRCA2.

«Indagine sicuramente interessante per noi medici, innovativa perché si rivolge direttamente a chi frequenta gli ospedali. La fiducia nel Centro di eccellenza e nel medico specialista è il fulcro del legame tra i lombardi e i servizi oncologici regionali e della grande soddisfazione dei pazienti rispetto all’offerta erogata – commenta Nicla La Verde, Direttore UOC Oncologia, ASST Fatebenefratelli Sacco, PO Luigi Sacco di Milano (https://www.asst-fbf-sacco.it )– non sorprende che pochi pazienti e cittadini siano a conoscenza dei test genetici e in particolare del test BRCA1 e BRCA2. Si tratta di indagini iperspecialistiche che riguardano solo una minore percentuale di donne con tumore alla mammella o tumore all’ovaio. I termini tecnici sono difficili da comprendere e ostici da ricordare. Mi chiedo se il dato rilevato possa essere uno stimolo a lavorare di più sulla comunicazione da parte delle Associazioni pazienti e di Salute Donna.»

Fondamentale anche per i pazienti e i cittadini lombardi la possibilità di poter disporre di un supporto psicologico in una situazione come quella di una malattia tumorale. Il 27% dei pazienti e/o dei loro familiari ha ricevuto un aiuto psicologico e il grado di soddisfazione per questo servizio è molto elevato.

Un ultimo dato che emerge è quello del disagio, oltre che emotivo, economico, lavorativo e assistenziale. Per 6 pazienti su 10 questo disagio si avverte ed è problematico. Probabilmente legato alla crisi economica che persiste ed ha impoverito le famiglie italiane. Infine, nel 21% dei casi un’Associazione ha fornito supporto: in molti casi, sostegno psicologico in altri, accompagnamento per visite ed esami.

Stefania Bortolotti