“Lealtà, ascolto, fiducia e engagement”.  Sono queste le 4 parole chiave per adeguare la comunicazione tra medici e pazienti onco-ematologici al nuovo scenario dominato dalla medicina di precisione. A Roma, nel corso della Tavola Rotonda “Il Patto Medico-Paziente in Onco-Ematologia: la Corretta Informazione Come Valore e Responsabilità”, sono stati presentati i principi guida identificati dalle Associazioni pazienti e dai medici coinvolti nel progetto di “advocacy” e tutela dei diritti dei pazienti oncologici “La Salute: un Bene da Difendere, un Diritto da Promuovere”, per rilanciare l’alleanza terapeutica tra medici e pazienti e riattivare la piena fiducia reciproca, messa a rischio dalla crescente complessità delle terapie e dall’accesso dei pazienti alle informazioni attraverso il web.

Al primo posto la “lealtà”, ovvero il medico non deve nascondere alcuna informazione al paziente, valutandone però l’impatto emotivo, mentre il paziente deve riconoscere al medico la sua autorevolezza.

Il secondo principio è  l’ ”ascolto”, che implica che il medico utilizzi un linguaggio comprensibile al paziente e che il paziente consideri il medico al quale si è rivolto il suo interlocutore primario. Terzo elemento la “fiducia”, quella del medico nella capacità del paziente di comprendere le scelte terapeutiche, quella che deve nutrire il paziente nella diagnosi e nella terapia indicate dal medico. Infine “l’engagement”: medico e paziente devono sentirsi egualmente coinvolti nel percorso di cura, mantenendo la necessaria continuità della relazione e impegnandosi nei rispettivi ruoli affinché controlli e terapie non vengano mai interrotti.

Progressi della ricerca, medicina di precisione e Internet stanno cambiando la grammatica della comunicazione tra medici e pazienti oncologici, una popolazione di oltre 3 milioni di persone destinata a crescere al ritmo del 3% ogni anno. Terapie personalizzate e mirate contro specifiche mutazioni, test diagnostici molecolari in grado di predire l’efficacia dei trattamenti sul singolo paziente, farmaci biotecnologici sempre più sofisticati, con la novità della loro possibile sostituzione con i biosimilari: sono alcuni dei fattori che rendono più complesse le migliaia di interazioni quotidiane e aumentano la necessità che la scelta terapeutica si realizzi attraverso un percorso di condivisione delle informazioni tra medico e paziente.

Al medico oggi si chiede di spiegare ai pazienti perché un determinato test genetico o un farmaco innovativo vengono prescritti ad altri e non a lui. Oppure deve fornire ai pazienti informazioni chiare e puntuali nel momento in cui, per esempio, decide di variare la terapia con un farmaco biotecnologico, sostituendolo con un biosimilare.

La tendenza alla cronicizzazione delle malattie oncologiche, grazie all’aumento costante della sopravvivenza è un ulteriore fattore che crea una prospettiva dl comunicazione di lungo periodo e chiama in gioco un nuovo protagonista, il medico di medicina generale, incaricato gestire sul territorio le informazioni sulle terapie. Mentre le informazioni che arrivano dal web possono disorientare i pazienti e incrinare la loro fiducia nel medico.

A tutti questi temi cercano di dare una risposta i quattro “principi” che impegnano sia i medici che i pazienti nei rispettivi ruoli: «Il rapporto medico-paziente è centrale per l’efficacia dei processi sanitari», dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus (www.salutedonnaweb.it) «In questo ambito l’informazione al paziente riveste un ruolo fondamentale per assicurare trasparenza, condivisione e partecipazione attiva di entrambi al percorso terapeutico. La prospettiva che noi pazienti favoriamo è quella di un’alleanza strategica con i medici per assicurare la scelta delle migliori opzioni nell’ottica di una medicina sempre più efficace e personalizzata. La comunicazione tra medici e pazienti oncoematologici è parte integrante del nostro progetto, in quanto essere informati è uno dei diritti fondamentali del paziente e attraverso l’informazione i pazienti hanno migliore consapevolezza di tutti i propri diritti».

La “nuova” comunicazione medico-paziente si fonda su due pilastri: da un lato la bioetica che prescrive al medico di confrontarsi non con il paziente, ma con la specifica persona che ha di fronte in un determinato momento; dall’altro, la risposta neurofisiologica che, in presenza di un medico partecipativo ed empatico, attiva una serie di endorfine – ormoni, mediatori, e veri e propri farmaci naturali come la serotonina – e coadiuva gli effetti della terapia farmacologica, aumentandone l’efficacia anche del 30 per cento. Perché ciò sia possibile, anche il paziente deve riporre fiducia nel medico e riconoscergli la giusta autorevolezza.

Un’efficace alleanza terapeutica favorisce anche la sostenibilità del Servizio sanitario perché aumenta la capacità del paziente di segnalare tempestivamente eventuali effetti collaterali, migliora la sua aderenza alla terapia e riduce la conflittualità.

Stefania Bortolotti